ATTACHÉ DE RECHERCHE CLINIQUE

DESCRIPTIF Fiche de poste ARC/TEC PITIE SALPETRIERE : 47-83 Boulevard de l'Hôpital- 75013 PARIS BICETRE : 78, rue du Général Leclerc - 94270 LE KREMLIN BICETRE IDENTIFICATION DU POSTE Métier : ARC/TEC Position dans la structure Liaisons hiérarchiques : * Dr Caroline SEVIN (responsable du CRMR leucodystrophies de l’enfant, Kremlin Bicêtre) * Dr Fanny MOCHEL (responsable du CRMR leucodystrophies adultes, La Pitié Salpêtrière) * Mr Bernardo BLANCO SANCHEZ (chef de projet) Liaisons fonctionnelles : * Poste partagé sur les 2 CRMR leucodystrophies, localisés sur 2 sites (Pitié Salpêtrière et Kremlin Bicêtre) Présentation de la structure et de l'équipe : Le Centre de Référence des leucodystrophies et leuco encéphalopathies prend en charge les maladies génétiques qui affectent préférentiellement la substance blanche du système nerveux central (expertise diagnostique et thérapeutique, prise en charge et accompagnement des patients et des familles, conseil génétique, registres de patients, diffusion de protocoles de soins, coordination de réseaux de soins, développement de protocoles thérapeutiques innovants, lien avec les associations). Le CRMR leucodystrophies de l’enfant (responsable Dr Sevin), situé au sein du service de neuropédiatrie à Kremlin-Bicêtre (Pr Deiva), prend en charge principalement des enfants atteints de leucodystrophies avec marqueurs biochimiques (adrénoleucodystrophie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Krabbe, Canavan, etc.) et participe à des essais thérapeutiques dans ces pathologies (thérapie génique, enzymothérapie, nouvelles molécules). Il est directement relié à l’unité Inserm U1127, NEUROGENCELL à l’ICM (Pitié Salpêtrière). Le CRMR leucodystrophies de l’adulte (responsable Dr Mochel) situé au sein du département de génétique à La Pitié-Salpêtrière (Pr Le Guern) assure le diagnostic, le suivi et le traitement (petites molécules, greffe de cellules souches hématopoïétiques) de patients adultes atteints de tout type de leucodystrophies (dont pour les plus fréquentes adrénoleucodystrophie, xanthomatose cérébrotendineuse, maladie de Pelizaeus-Merzbacher, leucodystrophie orthochromatique), et participe à des registres internationaux et des essais thérapeutiques pour ces pathologies. Le CRMR est en lien étroit avec le CRMR NeuroMétabolique Adulte également coordonné par le Dr Mochel. Le Dr Mochel participe également activement au programme de transition enfants-adultes JUMP (responsable Prs E Baulac, E Roze). Structure de l’équipe : Kremlin Bicêtre : médecin coordonnateur (C Sevin), 1 PHc (Dr Yazbeck), 2 ETP ARCS, 1 chef de projet, 1 secrétaire, 1 neuropsychologue. Equipes paramédicale et de rééducation mutualisées au sein du service de neuropédiatrie. La Pitié Salpêtrière : médecin coordonnateur (F Mochel), 1 ETP ARC, 1 ETP neurologue. Equipe paramédicale (secrétaire, assistante sociale, psychologue) mutualisée au sein du département de génétique. Un chef de projet commun aux deux CRMR. La mission s’inscrit dans le cadre hospitalo-universitaire, au sein du service de neuropédiatrie à Bicêtre et du service de Génétique à La Pitié Salpêtrière, comprenant 2 centres de référence étroitement liés (enfants et adultes). Elle consiste à participer au fonctionnement de ces deux centres, à la collecte et à la saisie des informations médicales, à la diffusion de l’information relative aux centres, à la liaison entre les centres de référence (en particulier pour la transition enfant-adulte), éventuellement au monitoring des essais cliniques en cours et à venir. La répartition des tâches se fera à 50% sur chacun des deux CRMR. Horaires de travail : 35 heures par semaine (lundi-vendredi) Détails : 7h/jour ; Amplitude horaire 8h30 à 18h selon organisation à déterminer ACTIVITES * Participation à la gestion des centres et à la prise en charge /suivi des patients (planification, plannings de consultations et hospitalisations, contacts téléphoniques avec les familles, parcours de soins, transition enfant-adulte) * Saisie de données relatives aux patients, archivage et classement des dossiers, mise à jour et tenue du listing de la cohorte de patients (adultes et enfants) * Recueil des données de patients dans les bases de données (Orbis, BaMaRa) * Aspects logistiques (organisation des réunions, meetings, déplacements) * Communication interne et externe des centres de référence (rédaction de compte-rendu de réunion, site internet, courriers, posters, plaquettes d’information) * Assurer la coordination entre le service et les unités de recherche associées (recueil, archivage et stockage des prélèvements, gestion des listings) * Participer à l’activité de transition enfant-adulte * Possibilité de participer au monitoring des essais cliniques (en lien avec les ARCs déjà recrutés) COMPETENCES Savoir faire requis * Une expérience professionnelle au sein d’une structure hospitalière (ARC,TEC) d’au moins 1 ans est fortement souhaitée, une expérience en neurologie et/ou au sein d’un CRMR serait un plus. Une expérience dans une structure privée, même courte est également appréciée. * Remplissage des documents relatifs aux essais cliniques et à la gestion quotidienne des CRMR. Une expérience dans la gestion de plannings patients, de bases de données est un plus. * Saisie de données dans les bases de données (BaMaRa, Orbis) * Bonne maitrise des logiciels MS Office, formulaires de recueil électronique,bases de données, outils statistiques * Avoir développé des compétences dans l’organisation de réunions, la formalisation des compte-rendus, la diffusion des informations aux participants) Connaissances associées * Maladies rares, neurologie, essais cliniques QUALITES REQUISES * Rigueur * Autonomie, esprit d’initiative * Esprit d’équipe, adaptabilité et évolutivité dans un environnement en forte croissance * Qualités de rédaction et de communication * Sens de l’organisation * Anglais parlé et écrit souhaité EXPERIENCE SOUHAITEE * Formation de base scientifique (Bac+3 au minimum) ou médicale, * Formation en recherche clinique (DIU Farc, Clinact ou équivalent) EVOLUTIONS POSSIBLES DU POSTE ET DE SON ENVIRONNEMENT * Affectation sur un poste CRMR leucodystrophies * CDD de 12 mois, renouvelable en fonction de l’évaluation de la capacité du candidat à assumer la fonction. * Date de prise de fonction dès que possible (Septembre 2021) PERSONNE À CONTACTER CV et LETTRE DE MOTIVATION à envoyer à : Contact : caroline.sevin@inserm.fr